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actualidad

SOPHIE | © ELÍAS LILUE

Sophie tiene cinco años y sus padres, Ariane y Jonathan, ya sabían desde antes de su nacimiento que ante ellos se asomaba un gran desafío.

La pequeña sufre de agenesia de cuerpo calloso, parálisis cerebral, hidrocefalia, microcefalia, atrofia cortical, epilepsia refractaria e hipotonía severa. Todas estas condiciones hacen que las actividades comunes y cotidianas resulten en un esfuerzo increíble por parte de la niña y de sus padres.

Su mamá, por un lado, tuvo que abandonar su trabajo para dedicarse 100% a su hija y apoyarlas en las terapias y en las visitas médicas. Por tanto, se ha convertido en una verdadera experta en el tema, algo que queda claro cuando conversas con ella. Por otra parte, su papá, lucha día a día por conseguir el sustento y sacar tiempo para acompañarlas cada vez que puede.

Es admirable ver cómo con mucho amor, humor y energía positiva, esta familia ha logrado avances que despiertan la esperanza en otras que conocen su historia de progreso y que están pasando por una situación similar.

– Elías Lilue

Resultado del taller Documentalismo dictado por Gabriel Méndez.

Sophie

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Ariane observa y aprende para poder repetir algunos ejercicios en casa

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©2018 Roberto Mata Taller de Fotografía | Diseño y Desarrollo: Andrés Martínez y Daniel Viera
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